INTRODUCCIÓN

Quiero comenzar este libro compartiendo que padezco el Síndrome de Taquicardias Ortostáticas Posturales o también denominado POTS por sus siglas en inglés. Antes de que esta enfermedad irrumpiera en mi vida, llevaba una rutina activa y sin restricciones. Disfrutaba al máximo de mi tiempo libre, practicaba deportes y gozaba de buena salud. Sin embargo, todo cambió cuando la enfermedad se presentó de manera inesperada. Nunca había oído hablar de ello, y desconocía que se tratara de una afección crónica.

Durante el tiempo que estuve esperando un diagnóstico, tuve la suerte de encontrar profesionales de la salud que se interesaron por mi caso. En muchas ocasiones, era la primera paciente que atendían con esta sintomatología. Cuando finalmente recibí el diagnóstico, me encontré sumida en un mar de dudas y con escasas respuestas. A pesar de contar con una etiqueta diagnóstica, la información que tenía no era suficiente para manejar adecuadamente mis síntomas y buscar una mejora. La desesperación, al no entender lo que me sucedía, era abrumadora. Hubo momentos en los que me sentí completamente superada por la situación.

Prometo que levanté cada piedra que se cruzó en mi camino en busca de respuestas. Comencé a conectar con otros pacientes afectados, a leer todo lo que encontraba sobre el POTS, incluso sobre terapias alternativas milagrosas. Comprender lo que me estaba sucediendo fue un proceso largo que se extendió por años, durante los cuales pude comprobar la dificultad que existe para encontrar información sobre los cuidados necesarios para personas con esta enfermedad, como profesionales sanitarios especializados. Después de mucho tiempo de búsqueda, finalmente encontré una unidad de neurología con especialistas en POTS, y ese fue mi punto de inflexión. Fue entonces cuando realmente empecé a entender lo que me estaba sucediendo.

Todas las dificultades que he enfrentado a lo largo de este proceso me han impulsado a compartir el conocimiento que he adquirido. Me he sentido tan sola, desesperada, limitada físicamente y frustrada emocionalmente que no podía quedarme de brazos cruzados. Pensar que hay otras personas como yo, que padecen POTS y siguen sin mejorar porque no comprenden lo que les sucede, me motiva a escribir.

Este libro es lo que me hubiera gustado encontrar en mis momentos más difíciles, cuando estaba en pleno brote y no podía levantarme de la cama debido a las taquicardias. El camino hacia la mejora fue largo, pero finalmente lo logré, y pienso que tú también puedes hacerlo.

Este libro está dirigido a todas las personas que deseen aprender más sobre POTS: pacientes, familiares, amigos y, por supuesto, profesionales de la salud. Mi deseo es que los profesionales comprendan los cuidados, más allá de las recomendaciones farmacológicas, y reconozcan que lo que les sucede a los pacientes no son solo meras taquicardias posturales.

Los cuidados y recomendaciones que encontrarás en este libro están destinados a ofrecer apoyo y orientación. No obstante, no deben sustituir el consejo médico profesional. Cada persona con POTS es única y tiene necesidades de tratamiento diferentes. Siempre es recomendable consultar a un profesional de la salud antes de realizar cambios en cualquier aspecto relacionado con el manejo de tu enfermedad.

Este libro nunca reemplazará el asesoramiento personalizado
de un médico o especialista.